Très chère greffe…

En Belgique, en 2018, plus de 1.200 personnes* sont en attente d’un organe actif. Une greffe peut vous sauver la vie… mais à quel prix ! Marcel, greffé du cœur et des reins, témoigne…

Marcel a 75 ans. Énergique, il a quitté le monde du travail il n’y a pas si longtemps. Il vit dans le Brabant wallon avec sa compagne. « Comme elle travaille à mi-temps, son revenu est pris en compte dans ceux du ménage et je n’ai donc pas droit à une pension ni au statut d’invalide », nous explique cet ancien chauffeur de limousine. Un refus qui étonne quand on connaît son parcours médical.

À 52 ans, ce représentant de vente reconverti dans la conduite de luxe a soudain ressenti de vives douleurs dans la poitrine. « Ça m’est tombé dessus d’un coup. Jusque-là, je n’avais jamais dû aller à l’hôpital. Une vraie catastrophe! Après un métier stressant, j’en avais choisi un autre qui l’était tout autant ; je travaillais plusieurs centaines d’heures par mois. Il m’arrivait d’en prester 400 sur un mois… C’était nécessaire pour que cela soit rentable, mais c’était trop ! » Bilan ? Marcel doit alors subir une greffe cardiaque. « À l’époque, cela avait tout de même coûté près de 400.000 francs belges, soit 10.000 euros, ce n’était pas rien. Mais j’avais pu bénéficier d’une greffe rapidement, j’ai eu de la chance. » Sauf que quelques années plus tard, ce sont ses reins qui ont lâché. « Tous les médicaments que j’ai dû prendre après ma greffe ont anéanti tout doucement mon système rénal. J’ai dû attendre six ans avant qu’on trouve un donneur compatible. En attendant, j’ai suivi une dialyse. Tout en continuant à travailler, ce qui n’était pas toujours évident. À ce moment-là, la dialyse était totalement prise en charge par la sécurité sociale. Je déboursais par contre une partie des visites médicales. À l’époque – il y a six ans – j’ai déboursé quelque 2.000 euros. » Et depuis, les frais n’ont pas cessé…

Lever le pied

Aujourd’hui, Marcel a dû lever le pied, au propre comme au figuré. Pour des raisons médicales, mais aussi financières. « Je prends pas mal de médicaments qui me coûtent une fortune. Certains doivent être pris à vie. Je dois repasser des examens pour le cœur tous les six mois, pour les reins, tous les deux ou trois mois. Une partie de ces frais est prise en charge par la Mutuelle, mais pas tout. Je n’ai pas les chiffres exacts en tête, mais cela représente une sacrée somme tout de même chaque année. » D’autant que cela ampute au final d’autres budgets. « Je ne pars quasiment plus en vacances, je limite au maximum l’usage de la voiture » nous confesse le septuagénaire. Mais ce dont il aurait surtout envie au quotidien c’est « un accès gratuit à un établissement sportif adapté, où je pourrais pratiquer de la marche, de la course, du vélo, sous surveillance médicale. Ce genre de centre existe, mais ce sont des établissements privés et coûteux, rien n’est pris en charge par la Sécurité sociale. Or, avec ma seule pension, je n’ai pas les moyens d’y accéder ! »
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*En Belgique, 1.292 patients figurent sur la liste d’attente d’organe actif au 1er janvier 2018. Ils étaient 1.330 en 2017. 1.103 transplantations ont été effectuées en 2017.