Carmela « Il faut favoriser l’autonomie des enfants atteints de handicap »

Trop souvent considérée comme une variable économique, la sécurité sociale voit son champ d’action régulièrement restreint… aux dépens du bien-être et du développement d’enfants différents.

Responsable de communication dans un centre culturel, Carmela mène une vie active et bien remplie, qu’elle partage entre son boulot et son fils, Luther, 7 ans, un petit garçon plein de vie. Sauf que Luther est différent : « à sa naissance, les médecins ont noté des détails troublants ; ils ont effectué des tests et le verdict a été sans appel : il est porteur de trisomie 21. » Très vite, la jeune femme d’origine italienne décide alors d’élever son fils dans une voie axée sur l’autonomie, l’intégration maximale dans la société. Sauf que… « En Belgique, il y a une vision non-autonomisante et trop axée sur l’assistanat du handicap. Quand j’ai consulté le service d’aide précoce, qui accompagne les parents dans la découverte du handicap, le message se voulait rassurant : « Ne vous inquiétez pas, votre enfant sera pris en charge, il ira dans l’enseignement spécialisé puis dans un centre de jour ». Sauf que moi, je ne veux pas de ça : je veux de l’inclusion, qu’il soit le plus autonome possible. En Italie, en Espagne, au Québec… d’autres formes d’aide existent. Si on ne se renseigne pas par soi-même, qu’on se contente de ce que les experts nous disent ici, on pense qu’il n’y a pas d’autre solution que la prise en charge ; Or il existe des tas de voies pour aider son enfant à mieux grandir. Très tôt, j’ai donc opté pour une stimulation précoce et intensive, qui inclut de la psychomotricité, de la logopédie, de la kinésithérapie, et plus tard, de l’hippothérapie… »

Une stimulation intensive coûteuse
Un choix qui porte ses fruits – à 7 ans, Luther est en bonne santé, a une dentition parfaite, court, mange seul… – mais qui hélas, a un coût, et tous ces soins ne sont pas pris en charge. « Tous les frais de kiné sont entièrement remboursés, la logopédie est remboursée à raison de 10 euros par séance (de 40 euros) par une assurance complémentaire, mais l’ergothérapie elle, n’est pas du tout prise en charge. Or, elle permet à l’enfant d’apprendre à mieux marcher, à mâcher et à avaler correctement… On peut même parler de discrimination en Belgique, car le remboursement de certains frais varie selon le QI de l’enfant. Certaines activités liées à la guidance des parents pour communiquer avec l’enfant, adapter leur langage à son handicap, par exemple, ne sont pas prises en charge si l’enfant a un QI trop faible. Il existe aussi des programmes de revalidation, mais il faut un, que l’enfant y soit accepté, deux, qu’il y reste. Mon fils a été « éjecté » de l’un d’eux car ses responsables trouvaient qu’il n’évoluait pas assez vite selon leurs critères. »

En moyenne, Carmela débourse quelque 340 euros par mois de sa poche pour les frais qu’elle juge prioritaires. A cela, s’ajoutent ceux liés à des choix complémentaires, pour des ateliers d’éveil ou de circomotricité, des séances de natation… « C’est aberrant car ces enfants en ont besoin pour se développer. Dans mon cas, je paie tout moi-même. Mais qu’en est-il pour des parents qui n’ont ni les moyens, ni la connaissance de l’existence d’autres méthodes ? Or, si on ne prend pas en charge maintenant ces enfants, ils coûteront encore plus chers à la société une fois devenus adultes car ils ne seront pas autonomes. »

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